Una nueva iniciativa planteada en Reino Unido plantea crear una base de datos en abierto con información sobre secuencias de genomas humanos. ¿Debemos limitar estos proyectos para garantizar la privacidad de los datos genéticos?
Ayer mismo comentábamos en ALT1040 los desafíos que tenía por delante la medicina personalizada, entre los que se encontraba la integración de las técnicas de secuenciación masiva en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades.
Los avances realizados en la lectura de nuestro ADN son, sin lugar a dudas, espectaculares. Desde la presentación del borrador del Proyecto Genoma Humano, allá en 2001, la secuenciación de nuestra información genética ha conseguido mejorar su eficiencia, rendimiento y coste económico.Resulta irónicamente triste defender la privacidad genética en la era de la NSA
Aunque aún queda tiempo para que podamos contar con la lectura de nuestro ADN en nuestra historia clínica, son muchos los que dudan de la verdadera privacidad de los datos genéticos.
No es extraño, ya que vivimos en una época dominada últimamente por la información relacionada con el espionaje de la NSA . ¿Si pueden acceder a datos de Google o Yahoo!, que no se podría hacer con la información sobre nuestro genoma?
¿Garantizar el libre acceso o respetar nuestra intimidad?
Estas dudas, aunque parezcan recientes, llevan revoloteando en las cabezas de muchos investigadores desde hace tiempo. De hecho, ya en 2003 la UNESCO aprobó la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos, en la que se decía explícitamente en el artículo 14 lo siguiente:
Los Estados deberían esforzarse por proteger la privacidad de las personas y la confidencialidad de los datos genéticos humanos asociados con una persona, una familia o, en su caso, un grupo identificables, de conformidad con el derecho interno compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos.
A pesar de las buenas intenciones, el tiempo ha demostrado que la técnica avanza más rápido que el Derecho, por lo que hay voces en el mundo jurídico que piden marcos regulatorios específicos para garantizar la privacidad de los datos genéticos.
Aunque actualmente se trata la información sobre nuestro ADN, en los casos en que fuera necesario, como datos de salud normales, lo cierto es que no estaría de más garantizar que el acceso a esta información viniera dado por el consentimiento informado expreso de la persona en cuestión.
El proyecto de open-access británico garantiza el consentimiento informado
Nos llama la atención, sin embargo, una iniciativa lanzada en Reino Unido, que pretende que la secuenciación de los genomas pueda difundirse a través de un proyecto open-access , una idea que podría chocar abiertamente con la garantía de la privacidad de los datos genéticos.
Este proyecto no resulta del todo novedoso, ya que otros países como Canadá, Alemania y Corea presentan iniciativas similares. ¿Pueden plantearse ideas relacionadas con el acceso en abierto defendiendo a la vez la privacidad de los datos genéticos?
La cuestión es, sin lugar a dudas, intrigante. La idea de Stephan Beck se llama Personal Genome Project UK , y promete convertirse en una base de datos de referencia en el ámbito de la salud.
El open-access en ciencia ha venido para quedarse
Si indagamos un poco más en los objetivos de la iniciativa británica, vemos que la participación es totalmente voluntaria, lo que en principio sería un garante básico de la protección de los datos genéticos de los participantes. Pero aún así, ¿quién defiende que compañías privadas no pudieran usar este tipo de información en beneficio propio?
En mi opinión, la investigación cada vez tiende más a apostar por el open-access, lo que sin duda es una buena noticia para lograr proyectos científicos multidisciplinares. Lo que deberíamos limitar, entonces, no sería la información usada en investigación en abierto, sino la mala praxis que otras entidades pudieran hacer con ella a posteriori.
Obviamente, siempre deberíamos garantizar la privacidad de los datos genéticos, ya que de no hacerlo, violaríamos principios básicos, como la intimidad de los individuos, atentando directamente contra los derechos humanos. En una época en la que los trabajos discutibles de la NSA aparecen día sí y día también en las noticias, resulta curioso que nos planteemos la propia garantía de otros casos de privacidad.La privacidad genética no debería chocar con el progreso científico
Pero debemos hacerlo. La información médica, y en especial aquella relacionada con nuestro genoma, es de suma importancia para tratar de diagnosticar y curar enfermedades.
Sin embargo, la privacidad de los datos genéticos, de no garantizarse, podría ser aprovechada, por ejemplo, por compañías de seguros que no quieran ofrecernos pólizas por determinadas condiciones genéticas.
¿Deberíamos limitar entonces estos proyectos de acceso abierto? En mi opinión, el marco regulatorio debe abordar otras cuestiones, ya que siempre que la ciencia no se extralimite y perjudique derechos individuales, debemos defender su progreso. Una mejor investigación, más innovadora y multidisciplinar, es fundamental para implementar las herramientas con las que cuenta hoy la medicina.
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